Kinderen informeren over dementie: hoe doe je dat?
Het bericht delen dat mijn vader een hersensyndroom (vorm van dementie) heeft, vond ik enorm spannend. Overweldigd door alle lieve reacties die ik van iedereen heb gekregen. Ik wil gebruik blijven maken van het bereik van MoodKids om informatie te delen over (alle vormen van) dementie.
Toen wij destijds het bericht kregen dat mijn vader ziek was, kwam dat enorm binnen. Allerlei emoties razen op dat moment door je hoofd. Hetzelfde zag ik bij Job, toen ik hem vertelde dat opa ziek was. Ik heb van te voren veel informatie verzameld over hoe ik dit het beste kon vertellen en wat ik hem kon meegeven. Daarom wil ik graag ons verhaal delen. Omdat de kans er is dat jij misschien ooit in eenzelfde situatie belandt.
Informatie over dementie en kinderen
Gemiddeld krijgen namelijk elk uur vijf mensen in Nederland dementie*. Toch is er niet heel veel informatie over dementie in relatie tot (klein)kinderen te vinden. Het laatste jaar wordt dementie steeds meer besproken en wordt informatie dus ook steeds meer gedeeld. Er zijn veel publicaties (check de lijst bronnen onderaan het artikel), maar ook op tv komt dementie – gelukkig – steeds meer aan de orde. Misschien heb je twee weken geleden wel het laatste stukje van het laatste stukje van Hello Goodbye gezien waarin Joris Linssen sprak met een mevrouw en haar man, die Alzheimer had. Dat stukje is alleen op Facebook al meer dan een miljoen keer bekeken. Of de prachtige serie ‘Voor ik het vergeet‘ dat Angela Groothuizen vorig jaar maakte.
> lees hier mijn persoonlijke verhaal over de diagnose van mijn vader en de tijd daarna.
Kinderen informeren over dementie: wanneer doe je dat?
Wat ik overal lees, is dat het belangrijk is dat (klein)kinderen, hoe jong ze ook zijn, begrijpen wat er aan de hand is. Open zijn over dementie is belangrijk. Begrip over de ziekte, duidelijkheid geven dat het niet aan het kind ligt. Toch hebben we het Job niet direct verteld. Mijn vader heeft frontotemporale dementie (FTD). Er zijn maar weinig mensen in Nederland die dat hebben. Er is dus relatief weinig over de ziekte bekend. Dit is een zeldzame vorm van dementie, waarbij bij mijn vader vooral veranderingen in gedrag en emoties een rol spelen. Wij spreken dan ook vaak (in overleg met VUmc alzheimercentrum) over een hersensyndroom. Omdat mensen bij dementie bijna altijd denken aan Alzheimer. Maar FTD is echt wat anders.
Mijn vader heeft geen ziekte-inzicht en beseft niet dat hij soms anders doet en reageert dan vroeger. In het begin werd papa ook boos en verdrietig als we tegen anderen vertelden dat hij ziek was. Hij was niet ziek! We konden dus niet goed inschatten hoe Job zou reageren als hij het wist. Zou hij teveel laten doorschemeren dat opa ziek was? In dat geval wist ik dat dit mijn vader erg verdrietig zou maken. Dat vond ik een lastige spagaat.
Naast open zijn, vinden Dennis en ik het heel belangrijk dat wij Job voldoende handvatten geven, zodat ook onze zoon er mee om kan (leren) gaan. Op een gegeven moment viel het me op dat mijn vader vaker dingen begon te herhalen in een kort tijdbestek. Hetzelfde verhaal in een middag herhalen, die ene foto meerdere malen op zijn mobiel laten zien. Onze zoon van -destijds- bijna 10 jaar is slim en communicatief vaardig. Dennis en ik hadden het vermoeden dat dit Job ook moest opvallen. Het werd tijd om hem te informeren. Het was een moment waar ik erg tegenop zag. Gelukkig is er niets veranderd. Job is altijd dol geweest op zijn opa. En zijn opa op hem. En gelukkig is dat nog steeds zo!
CliniClowns is er ook voor ouderen met dementie!
Ik lees veel over FTD en dementie. Vanuit het VUmc Alzheimercentrum hebben we informatie gekregen, we hebben een hele fijne casemanager uit ons dorp, online vind je veel en ook via mijn contactpersonen bij de CliniClowns (ik ben inmiddels 2 jaar ambassadeur) heb ik veel handige tips gekregen. Dat laatste verraste mij erg. Jou misschien ook wel!
Dat de combinatie tussen kind en clown goed werkt, heb ik meerdere malen ervaren. Clowns die bij mensen op dementie op bezoek gaan, daar denk je misschien niet meteen aan. Maar volgens Hanneke Heesels van CliniClowns werkt het erg goed. Ik had een heel mooi en bijzonder gesprek met Hanneke hierover. Zij is CliniClown en werkt veel met mensen met dementie. De belangrijkste eigenschap van een CliniClown is het inzetten van verbeeldingskracht. Net zoals bij kinderen creëert de clown zijn eigen wereld. Mensen met dementie zijn vaak erg in zichzelf gekeerd en de clown zorgt ervoor dat mensen weer contact maken. Zo brengen ze een moment van contact en plezier samen. Prachtig toch? Ongeveer 30 procent van de mensen met dementie leeft in een verpleeg- of verzorgingstehuis en die bezoeken zij regelmatig. De tips die ik van iedereen heb gekregen, heb ik verweven in de tips hieronder.
Kinderen informeren en leren omgaan met dementie
1# Leg uit wat er aan de hand is
Zoals gezegd is open zijn belangrijk. Kinderen merken afwijkend gedrag vaak op. Het kind dat extravert is, zal vragen waarom opa of oma zo doet. Kinderen die introverter zijn, zullen er meer in stilte over nadenken en zelf eigen theorieën ontwikkelen. Als je een kind niet vertelt wat er aan de hand is, kan het de schuld bij zichzelf zoeken, boos of angstig worden of zich buitengesloten voelen.
Een open deur, maar neem de tijd om (regelmatig) met je kind te praten over dementie. Uiteraard houd je rekening met de leeftijd van je kind. Bij jongere kinderen is het voldoende om te vertellen dat de grootouder ziek is in zijn hoofd en dat door de ziekte de grootouder soms dingen doet die afwijkend zijn van normaal. Job hebben we juist uitgelegd wat dementie is. Dat je hersens verdeeld zijn in verschillende vakjes. Dat die vakjes allemaal een eigen taak hebben en dat door de ziekte sommige vakjes van opa’s hoofd het niet altijd meer zo goed doen. Dat opa hier niks aan kan doen. Dat ook de dokters niet precies weten waardoor het komt, maar dat we opa vooral moeten helpen bij sommige dingen die hij nu lastig vindt.
Probeer specifiek te zijn voor je eigen situatie. Oriëntatie is bijvoorbeeld nu nog geen issue voor mijn vader. Ook auto rijden gaat prima (hij heeft net zijn rijbewijs weer gehaald) Maar namen en herkennen van mensen begint bijvoorbeeld nu langzaam steeds meer een ding te worden. We hebben dit heel specifiek aan Job uitgelegd. Dat opa misschien soms dingen zegt of doet, die anders zijn dan wat Job gewend is, maar dat de ziekte dit doet. Dat dit niet erg is, dat hij én wij ons hier niet voor hoeven te schamen. Hoe hij opa kan helpen, door bijvoorbeeld de naam van vriendjes te herhalen als opa binnen is. Job pakt dat echt fantastisch op.
Een prentenboek kan soms ook helpen bij het uitleggen. Het boek dat Kathleen Aerts (voormalig K3) schreef over haar dementerende moeder is bijvoorbeeld een prachtig boek dat je helpt bij het uitleggen. Ik schreef hier al eerder een review over. Onderaan dit artikel vind je een lijstje met andere kinderboeken over dementie.
2# Let op signalen en informeer de omgeving
Zodra je kind weet van de ziekte (en ook daarna) is het verstandig om je kind even iets beter in de gaten te houden. Iedereen gaat anders om met slecht nieuws. Dat geldt ook voor kinderen. Soms geven ze aan meer vragen te hebben of praten ze makkelijk over hun gevoelens. Maar andere keren trekt een kind zich terug en vindt het lastig om zich verder te uiten. Dring niet teveel aan. Ieder kind verwerkt het ook zijn eigen manier. Iedere manier van omgaan met slecht nieuws is goed. Laat dit ook merken door je kind complimenten te geven hoe je kind hiermee omgaat.
Wij hebben bij Job aangegeven welk gevoel wij erbij hebben en uitgelegd hoe we ermee omgaan. Ook heb ik verteld dat ik de laatste tijd erg druk ben geweest met opa en oma, maar dat dat niets zegt over mijn gevoelens voor hem. We hebben aangegeven dat hij altijd bij ons terecht kan en altijd vragen mag stellen. Ook hebben we zijn juf geïnformeerd. Mochten er veranderingen in gedrag komen dan kon dit een oorzaak zijn.
3# Betrek je kind bij de (mantel)zorg
Kinderen krijgen veel meer mee dan je denkt. Ze voelen spanningen en zorgen vaak feilloos aan. Zorg ervoor dat je kind zich niet buitengesloten voelt. Betrek ze daarom bij de zorg, zonder te overdrijven natuurlijk. Ze hoeven geen mantelzorger te zijn. Bedenk (samen) manieren om ze erbij te betrekken. Denk bijvoorbeeld aan:
- Regelmatig een bezoekje brengen. De meeste opa’s en oma’s reageren goed op de kleinkinderen.
- Doe samen kleine activiteiten. Denk aan een stukje wandelen, puzzelen, muziek luisteren, foto’s kijken of samen kleuren.
Houd er altijd rekening mee dat je kind niet in de situatie belandt die opa of oma vervelend vindt of verward maakt. Doe dus samen activiteiten die passen bij de interesses van opa of oma. Bespreek ‘nare’ momenten samen met je kind en leg goed uit wat er is gebeurd. Zorg dat je in de buurt blijft als je het idee hebt dat één van beiden het bezoek niet aankan.
4# Zoek uit wat er wel samen kan
Mensen met dementie zijn vaak niet zo actief meer. Dat komt onder andere omdat zij minder initiatief nemen. Of soms nog erger, omdat ze overtuigd zijn dat ze wel iets hebben gedaan door geheugenverlies. Mijn vader heeft ook van die inactieve dagen. We noemen dat thuis zijn ‘slechte dagen’. Hij voelt zich dan ook vaak lichamelijk minder goed. Kleinkinderen zijn een geweldige manier om mensen met dementie in beweging te krijgen, hebben we ontdekt.
Door positief te blijven en dingen te doen die mensen met dementie nog wel kunnen, kun je ook samen dingen doen. We hebben Job uitgelegd dat ‘meebewegen’ fijn is in het contact met opa. Best een abstract begrip voor 10-jarige. Maar we hebben het uitgelegd als: samen dingen doen, die opa leuk vindt. Zo is mijn vader dol op paarden. En nog steeds gelukkig. Inmiddels hebben mijn ouders nog één (oud) paard thuis. Samen het paard voeren is leuk en gezellig. Mijn vader kan dan ook zo ineens een verhaal vertellen over vroeger en een wedstrijd die hij ooit gereden heeft. Of samen in de tuin werken. Job geniet van die momentjes en vertelt daar thuis uitgebreid over.
5# De meeste kinderen hebben veel verbeeldingskracht
Mensen met dementie kunnen soms met verwondering naar dingen kijken. Alsof ze het voor het eerst ontdekken. Begin dit jaar hadden we ook zo’n situatie. Mijn ouders zijn naar Tenerife geweest. Mijn vader raakte niet uitgesproken over hoe hoog een vliegtuig vloog. Voor ons is dat schrikken, want ze hebben al veel vaker gevlogen. Het is een bevestiging dat hij helaas (weer) iets vergeten/kwijt is.
Ik vind zulke situaties nog steeds lastig. Ik ben nogal een flapuit en reageer soms te impulsief. Negen van de tien keer kan ik de opmerking binnenhouden en soms flapt hij er toch uit. Niet handig, want juist voor mensen met dementie een bevestiging dat ze weer iets niet weten.
Het grappige is dat kinderen vaak veel beter mee kunnen bewegen in dergelijke situaties. Omdat ze misschien een zelfde soort verwondering over dergelijke zaken kunnen hebben. Kinderen zijn spontaan en creatief in hun manier van communiceren. Terwijl ik op mijn tong bijt om mijn mond te houden, zit Job al gezellig een gesprekje te voeren over vliegen boven de wolken en strepen in de lucht.
Kinderboeken over dementie
- Lily en Max in de wereld van oma van Kathleen Aerts (voor kinderen van 3-6 jaar)
- Oma’s hoofd is versleten van Marieke van Ditshuizen (voor kinderen van 3-6 jaar)
- Oma, ik ben Marloes van Veronique van den Abéele (voor kinderen van 4-7 jaar)
- Mijn lieve vergeetopa van Ilona Lammertink (voor kinderen van 5-8 jaar)
- Oma, mag ik mijn pop terug? van Mark Haayema (voor kinderen van 5-8 jaar)
bronnen:
Auteur: Nicole Gorseling
Nicole is eigenaar van MoodKids, getrouwd met Dennis en moeder van zoon Job (2008). Na een korte carrière als juf en bij verschillende uitgeverijen te hebben gewerkt, is ze gestart met MoodKids. Daarnaast heeft ze samen met Dennis een marketingcommunicatiebureau.