Als het thuis niet altijd even soepel loopt #autisme 85

Gelukkig is de onrust een (klein) beetje weggegaan. Het schoolregime/schema doet Daniël erg goed. Totdat er in deze week een vriendje jarig was. Dat is uiteraard weer een bijzonder goede reden tot consternatie. Maar door de bank genomen is Daniël minder gespannen. Helaas leidt dit niet tot een afname in geluid.

We hebben het vermoeden dat Daniël zijn gekreun en op zijn hoofd slaan nu ziet als een spelletje in plaats van een uiting van onmacht. En ik weet ook niet wat ik daarvan vind.

Emotionele pijn

Hoe maak ik nu het onderscheid tussen spel en emotionele pijn? Dit gekreun werkt mij en mijn man zodanig op de zenuwen dat ik geen puf meer heb om de inspanning te doen om een echte verbinding met mijn zoon te maken. Die verbinding heb je wel nodig om echt uit te vinden wat er speelt bij Daniël. Door de overdaad aan geluiden kan het wel zo zijn dat Daniël ontlading vindt. Wij raken erdoor overprikkeld. En mijn emotionele hygiëne is me ook wat waard. Dus dat werkt niet.

Uitingen van stress

Nu is het uiteraard de vraag op welke manier Daniël zich dan gaat uiten als hij gestrest is. Blijft het bij het (inmiddels) standaard stramien van kreunen, op het hoofd slaan en roepen dat hij gek is? Zo ja, dan weet ik niet hoe ik hem dan nog kan helpen zonder zelf op den duur knettergestoord te worden. Of vindt hij straks andere uitlaatkleppen en lukt het hem om op momenten van rust ook daadwerkelijk rustig te zijn? Ik hoop het. Verder, hoe is het nu mogelijk om met Daniël op een rustige manier ergens naar toe te gaan? Schaam ik me voor mijn kind? Nee. Voel ik onmacht en verdriet? Ja. Is dat gevoel uit te leggen? Ik weet het niet. En ik weet niet in hoeverre dat erg is. Je hoeft niet hetzelfde te voelen om een ander te kunnen steunen, gelukkig.

Een nieuwe fase

Dus eigenlijk zijn we weer in een nieuwe fase beland. De fase waarin meneer niet meer in het openbaar een zoentje wil krijgen van zijn moeder. Hij deinsde verschrikt achteruit en riep “ieuw!” toen ik hem benaderde. Mijn kleine baby! Oké, ik dwaal af. De nieuwe fase. Bij kinderen onder de vijf jaar kijkt men niet al te vreemd op als een kindje opeens gaat huilen of gillen. Als je kind 9,5 is, past het niet meer in het ‘reguliere’ schema dat een kind met een bizarre (maniakale) glimlach zich kreunen op zijn hoofd slaat en verkondigt dat hij gek is.

Ik weet niet hoe anderen zich daaronder voelen, maar ik voel me bezwaard. Ik voel me bezwaard dat mijn kind zich niet ‘normaal’ gedraagt. Het is niet nuttig, maar ik maak me wel gedachtes over wat de omgeving denkt. (Theory of mind! Kan Daniël nog wat van leren. Misschien helpt dat ook wel.)

Als het thuis niet altijd even soepel loopt

Ik roep om het hardst dat het me niet boeit wat de ‘rest’ denkt, maar toch raakt het me. Hierbij gaat het me niet om het idee dat anderen mijn ‘functioneren’ als moeder gaan beoordelen. Ik heb vooral last van het feit dat het zo evident is dat het bij ons niet altijd volledig soepel loopt. Men wil (naar mijn idee/aannames) toch naar buiten toe een zo ‘perfect’ mogelijk plaatje schetsen. Als je zoon zich dan op een dergelijke manier (ver)toont, valt er weinig meer te verhullen. En dat voelt niet goed.

Maar ja, je weet natuurlijk niet wat er allemaal gaande is achter de voordeur van de ander. En dat hoef ik ook niet te weten. Net zo min dat de anderen niet hoeven te weten welke hobbels wij hebben met onze zoon/kinderen. Maar ik kan het niet verbergen. En dat voelt niet fijn. Aan de andere kant zegt nu niemand meer dat het niet opvalt dat Daniël ‘anders’ is. Maar of ik daar nu blij mee moet zijn…

Daniëlle schrijft al meer dan een jaar voor ons over haar leven met een zoon met autisme. Benieuwd naar haar andere artikelen? Je vindt ze hier.

visual: Sclera

[ssba]