Mijn emmer zit nu ook vol #autisme 50

Het was een heftig weekend. Daniël leert van alles en hij heeft het daar heel moeilijk mee. Hij is verbaal niet sterk, dus hij ventileert het door middel van schreeuwen, kreunen, gillen, krijsen, stampen en  grommen. (Ja, er staan drie omschrijvingen van geluid maken. Hiermee probeer ik de verschillen in intensiteit weer te geven.) Hij had ook weer verhoging gekregen. De hele dag door geluid. Ik werd (word) er knettergestoord van.

We waren zaterdag bij een (min of meer verplichte) bijeenkomst en hij ging volledig uit zijn plaat. Zie bovenstaande uitingen van stress… Er speelt meer bij hem dan hij kan hanteren. En ik ben op dat moment volledig machteloos om hem echt te helpen. Alle kinderen keken meewarig naar hem. ‘Dat kind spoort niet’, zie je ze denken. Niet fijn. Krak, zegt mijn moederhart.

Wat speelt er zoal in ‘huize Daniël’?

• Hij zit eind groep vijf en met de lesstof is het klasniveau op eind groep 4 (taal) of midden groep 5 (rekenen) Dit is dus langzamer dan bij regulier onderwijs, waar ze op niveau van eind groep 5 zitten. Dit geeft extra spanning bij Daniël. Voor rekenen krijgt hij al een extra weektaak en dat is prima op zijn niveau, dus qua uitdaging is er geen probleem. Maar toch, in eind groep 5 moet je stof krijgen van eind groep 5. Puntje van stress.
• “Alle kindjes in mijn klas hebben ‘iets’.” Zo, dat is even heftig om je te realiseren! En daar kan hij ook niet mee omgaan. Als alle kinderen ‘iets’ hebben, dan heeft hij dat ook. Ja, autisme, maar wat betekent dat dan precies? En hoe past hij dan in de groep, gegeven zijn autisme? Ik heb hem uitgelegd dat autisme en ADHD erfelijk is. Hij is niet de enige in mijn familie met autisme. Hij keek verrukt op en vroeg me of ik ook autistisch was. Nee, ik ben niet autistisch, maar je hebt je autisme niet van een vreemde. Hij leek er wel enige troost uit te putten dat hij niet alleen was hierin.
• En wat is autisme dan precies? Op welke manieren heeft hij dan ‘iets’? Ik denk dat ik de mensen van de TOM-training maar ga bellen voor de psycho-educatiecursus. Ik weet werkelijk waar niet waar ik moet beginnen met de uitleg. Misschien moeten we het boekje over de rat Kobus er maar weer bij pakken. Maar ik weet niet of ik daar echt goed aan doe. Het is toch net anders dan hoe Daniël is. Dit boekje is gemaakt door een jongen met Asperger en vertelt hierover. Punt is alleen dat Daniël geen Asperger heeft, maar een andere variant. Het wijkt op sommige punten echt af van Daniëls wereld.

Een dag later hadden we een huwelijksfeest (de zus van mijn man ging trouwen). Ik heb onze oppas gebeld om te vragen of ze tijd had. Ik neem mijn hysterische zoon niet mee naar een huwelijk. Mijn man wilde hem liever wel meenemen, dus de oppas is meegegaan naar het huwelijk, zodat ze zich over Daniël kon ontfermen. Ik heb tegen Daniël gezegd dat hij zelf moest voelen wanneer hij het gevoel had dat zijn kaak vast ging zitten en hij de behoefte kreeg om te kreunen en schreeuwen. Ik liep regelmatig langs om te controleren hoe het gaat. Toen we na 1,5 uur even poolshoogte kwamen nemen, sprong hij op dat hij inderdaad naar huis wilde. Hij heeft thuis lamlendig op de bank gehangen en filmpjes gekeken. Toen we thuis kwam was hij inderdaad gekalmeerd, gelukkig.

Ook een overprikkelde dochter

We hebben ook een dochter. Die dochter leeft erg mee met haar broer. Dus zij gaat ook gevoeglijk uit haar plaat. Ook gillen, schreeuwen en onrust verspreiden. Gaat dus lekker hier. Op het huwelijksfeest raakte zij ook compleet overprikkeld. We ging dus naar een rustkamer. Althans, dat was de bedoeling. Ik had geen sleutel en er was niemand in de kamer. Dus we gingen naar beneden om de sleutel te krijgen. Eenmaal in de zaal ging ineens de band spelen. Linda kromp ineen en begon onbedaarlijk te huilen. (Vergelijkbaar met de reactie van Daniël tijdens het schoolfeest van Linda.) Dus ik maakte dat ik wegkwam daar. Op de kamer bleef ze huilen. Na 1,5 uur gingen we weer naar beneden. De muziek was weg, dus het ging redelijk.

Daarna kwam de muziek weer terug en begon ze meteen weer te huilen. Ze vertelde (huilend) dat haar hele lijf aan het bonken was. Haar hoofd bonkte en haar hart bonkte. Er kwam van alles binnen, maar het kon er niet meer uit. Ze raakte steeds voller en kon het niet meer hanteren. Onderweg naar huis legde ze me uit dat ze een muur had om haar hart. Die muur had een deur en meestal kan de deur open, waardoor ze de prikkels (ze noemde het anders) weer weg konden. Maar nu was de muur tien lagen diep en stonden er bewakers voor de deur. Dit was heel veel erger dan de bibbers (de normale overprikkeling). Ze kon alleen de deur open krijgen door naar huis te gaan. Nou, mijn gebroken hart brak nog in duizend stukjes verder. Ik vond het heel krachtig dat ze haar gevoel zo goed kon beschrijven. En het was me iets te herkenbaar. Nu had ik twee kinderen die fysiek pijn hadden. Dat kan ik niet heel goed aan.

We zijn weer een week verder. Tot nu toe is de ervaring dat ze na een goede nachtrust en een dagje school weer redelijk ontprikkeld zijn. Dit bleek gelukkig het geval te zijn. De angel is eruit. Nu is het wachten tot de rust weer (zo goed mogelijk) terugkeert. Al heb ik het gevoel dat dit bij Daniël iets langer zal duren. En daarmee ook voor Linda. En dus ook voor de rest van het gezin. Fijn zo, twee maanden voor de zomervakantie. Tegen de tijd dat hij deze nieuwe gevoelens en kennis een plekje heeft gegeven wordt het alweer tijd voor de zomervakantiestress. Ik word er nu een beetje moedeloos van.

Gelukkig heb ik deze blog en heb ik het weer even van me af kunnen schrijven. Dank voor het lezen!

Daniëlle schrijft wekelijks voor ons over haar leven met een zoon met autisme. Benieuwd naar haar andere artikelen? Je vindt ze hier.

[ssba]