Autisme uitleggen? Zo doe ik dat! #autisme 45

Een paar weken geleden vroeg ik om feedback en vragen van de mensen die mijn blogs lezen. Daarop kwam een vraag van iemand die een presentatie zou gaan houden over autisme. Ze vroeg mij hoe ik autisme zou beschrijven aan geïnteresseerde ouders. Mijn antwoord was als volgt.

Ten eerste kan je natuurlijk uitleggen dat het een spectrum is aan ‘stoornissen’. Dat geeft al een heel verhaal op zich. Want er is duidelijk verschil in “hoe autistisch” een kind kan zijn. Enerzijds heb je het kind dat een beetje ongelukkig wordt van onverwachte dingen en wellicht een kleine ontwikkelingsachterstand op sociaal/emotioneel gebied heeft. Aan de andere kant heb je kinderen die zich niet kunnen handhaven. Die kinderen raken totaal overprikkeld van de kleinste dingen. Bij dat “soort” kinderen speelt er vaak ook meer dan alleen de ASS (autisme spectrum stoornis). Denk bijvoorbeeld aan ADHD, MCDD, stemmingsstoornissen, angststoornissen, et cetera. Die kinderen krijgen dan ook vaak medicatie om de angsten en prikkels te beheersen. (Ik lees vaak over abilify of risperdal (antipsychotica)). Dit helpt als prikkelreductie. Dit is bijna vergelijkbaar met ritalin bij ADHD. Geen fijne medicatie, dus.

Duidelijke structuur het belangrijkst

Bij ASS is het vooral heel belangrijk dat er een duidelijk definieerbare structuur is. Alles, maar dan ook alles, moet voorgekauwd worden. Toen Daniël net zindelijk werd, hebben we ook een pictoschema in de wc gehangen. Dat je eerst je broek naar beneden doet, plassen/poepen, wc papier, doorspoelen en handen wassen. Hij had dit redelijk snel door, maar er zijn genoeg families waarbij ook de volgorde van aankleden in picto’s staat uitgewerkt. De structuur moet helder, duidelijk en overzichtelijk zijn. Als er iets onverwachts gebeurt, is dat een risico op ontregeling van het kind. Iets onverwachts kan ook zijn dat de pindakaas op is, terwijl hij altijd pindakaas eet voor lunch. Dit was vroeger weleens heibel hier in huis.

Maar ook grote dingen als visite kan een probleem zijn. Vreemde omgeving, wel/geen koekjes, vreemde mensen, vreemd speelgoed, etc. Hoe lang blijven we? Wat gaan we doen? Wie zijn er allemaal? Grote stressfactor. Voor sommige mensen dus ook een reden om het betreffende kind niet mee te nemen op visite. Het Is dan namelijk voor niemand leuk om op visite te gaan.

Zoals eerder genoemd maken wij steeds een kalender van de vakantie. Lekker fröbelen in PowerPoint en dagschema’s maken. Sinds Daniël kan lezen maken we de schema’s met woorden, vroeger was het met plaatjes en gezichten van de mensen met wie hij samen is op een dag.

Specifieke tips

Besef het belang van voorspelbaarheid en structuur. Besef je dat jij, als vriend van de ouders, voor het kind een ‘afwijking’ bent van de standaard. Dit vreet hem/haar energie en dan kan hij/zij gaan ‘overstromen’. Fladderen met de handen (doet hij gelukkig niet meer), geluiden maken, springen, (met deuren) slaan, et cetera. Dit is niets persoonlijks. Het is echt dat het kind niet met de situatie om kan gaan.

Het heeft dus ook niets te maken met dat ouders hun kind niet ‘onder controle hebben’. Er valt geen controle te hebben als je kind kortsluiting heeft in zijn hoofd en lijf. Het is echt overmacht en onmacht. Het kind lijdt er zelf ook onder.

Hoe kan je de ouders steunen?

Besef dat het de ouders ook pijn doet om hun kind zo gespannen te zien. Je bent als ouder soms onmachtig je kind te helpen. En de ouders kunnen dan ook erg boos worden op de kinderen. Het trekt een enorme wissel op je gezin als (een van) je kind(eren) zoveel stress bij zich draagt.

Wat kan je doen?

Luisteren. Wellicht helpen met specifieke ideeën over manieren waarop je denkt dat er meer structuur aangebracht kan worden. Je weet nooit welke frisse ideeën de ander kan hebben. Al staat niet iedereen open voor input van anderen. Dat is een kwestie van aftasten.

Heb jij een kind met autisme? Hoe zou jij autisme uitleggen? Herken je je in mijn antwoorden? Ik ben erg benieuwd. Laat het me weten op de Facebook pagina van MoodKids.

Daniëlle schrijft wekelijks voor ons over haar leven met een zoon met autisme. Benieuwd naar haar andere artikelen? Je vindt ze hier.

[ssba]